국제구호개발 NGO 굿피플(회장 김동명)이 지난 2월28일 오후 11시 서울 광화문 광장에서 세계 희귀질환의 날을 맞이해 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 펼쳤다.
‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 양말을 벗은 상태에서 광화문 광장에 설치된 돌길을 6분 간 걸으며, 발바닥을 통해 전달되는 통증을 통해 희귀질환 환자들이 평지를 걸을 때의 느낌을 간접적으로 체험하는 캠페인이다.
국내에서 희귀질환을 앓고 있는 환자 수는 약 50만 명. 총 7000여 종에 달하는 희귀질환 중 확실한 치료법이 있는 희귀질환은 20여개에 불과하기 때문에 아직 치료제가 개발되지 않은 희귀질환 환자들의 경우 치료 현황 및 개선 효과를 판단하는 지표와 통계 수치가 부족한 실정이다.
이제 심폐 근골격의 전반적인 능력을 반영하는 평가도구로 ‘6분 걷기 테스트’를 실시함으로써 희귀질환을 앓고 있는 환자가 6분 간 걸을 수 있는 최대 거리를 측정하여 치료 개선 상태를 볼 수 있는 임상 지표로 삼고 있다고 한다.
희귀질환 환자들에게 6분 걷기는 임상 지표를 넘어서 치료에 대한 희망을 의미하기도 한다.
이날 캠페인에는 세계 희귀질환의 날 홍보대사로 위촉된 배우 이광기가 시민들에게 6분 걷기 체험을 독려했고, 배우 이정용이 시민대표로서 캠페인에 동참해 더욱 뜻 깊은 나눔의 장을 열었다.
또 굿피플은 돌길 옆으로 홍보부스를 마련해 지난 1999년부터 실시해온 사랑의 의료봉사 활동을 비롯한 보건의료사업들을 시민들에게 알리고 후원을 독려했다.
캠페인을 주관한 젠자임 코리아는 시민들이 함께 걸은 6분의 걸음들이 모여 2015분이 달성되면 실제 금액으로 환산해 캠페인 참가 시민들의 이름으로 기부한다는 약속을 이행했다. 이날 총 1087명의 시민들이 6522분 동안 걸어 목표를 초과달성함에 따라 젠자임 코리아는 굿피플에 총 1500만원을 기부했다.
굿피플 김동명 회장은 “아직 치료법이 개발되지 않았거나 열악한 경제적 환경으로 인해 적절한 치료를 받지 못하고 있는 희귀질환 환자와 가족들이 완치에 대한 희망의 끈을 놓지 않도록 우리 모두가 관심과 응원을 더해야 할 때”라며 “캠페인을 통해 희귀질환에 대한 사회적 관심과 도움의 손길이 늘어나고 우리 사회 나눔 문화과 확산되는 계기가 되었기를 바란다”고 말했다.
한편 굿피플은 지난 2010년부터 근육병, 루게릭, 헌터증후군, 당원병 등 희귀질환을 앓고 있는 이들을 지원해오고 있으며, 오는 12일 서울 청계광장에서 ‘콩팥 건강 캠페인’을 개최할 예정이다. 착한 걸음 6분 걷기 캠페인 후원금은 희귀질환 환자의 치료를 위해 사용될 예정이다.